Questo spazio è dedicato a chi volesse descrivere la propria esperienza con la Miastenia Gravis o più semplicemente condividere le impressioni derivate dall'incontro con l'Associazione Miastenia Gravis APS. Per poter avere informazioni ed essere ricontattati, invitiamo gli ospiti ad inviare una mail all'indirizzo amgravis@gmail.com
Condivisione è partecipazione
giovanni lanfredi (venerdì, 16 giugno 2023 14:08)
Buongiorno,
da circa 7 anni soffro di miastenia, trattato per 5 anni con terapia cortisonicaimmunosoppressiva e da 2 anche con anticorpi monoclonali al Besta per miastenia refrattaria.
Chiedo se per convegno di domani 17 giugno è prevista anche partecipazione online o solo in presenza-abito a Mantova-online mi farebbe comodo per motivi logistici di distanza.
Grazie comunque,cordiali saluti.
L. M. (lunedì, 05 ottobre 2020 18:20)
richiesta info
Susanna Scire' Frattini (lunedì, 05 ottobre 2020 10:53)
Buon giorno,
Vi ho mandato la mia iscrizione tramite il vostro sito. A mio marito é stata diagnosticata questa malattia diversi anni fa. Avremmo bisogno di rapportarci a voi per continuare a procedere il più possibile in sicurezza e continuità.
Cordiali saluti.
Susanna Scire' Frattini
P.S. ho letto nei messaggi che esiste un vademecum. Potete inviarmelo per cortesia?
Anne Christoperson (venerdì, 26 aprile 2019 10:55)
Buongiorno,
Vi mando saluti da parte dell'associazione Miastenia Insieme, presso l'ospedale Bellaria a Bologna. Potete contattarci a info@miasteniainsieme.it
GIOVANNI LANFREDI (venerdì, 01 marzo 2019 09:20)
Il sottoscritto non potendo partecipare ad evento convegno sindromi miasteniche congenite e disimmuni di Lecce del 16/03/2019 chiede se possibile ricevere via mail eventuali atti abstract materiali scientifico del convegno in oggetto.Grazie comunque anticipatamente porgo cordiali saluti. email giovanni.lanfredi56@gmail.com
michela (venerdì, 26 ottobre 2018 03:53)
bisognerebbe far capire ad alcuni dott.. di visite medico legale INPS di Milano che e una malattia rara e di aggiornarsi.. grazie se potete aiutarmi.
GIOVANNI LANFREDI (giovedì, 08 febbraio 2018 14:31)
IL SOTTOSCRITTO MEDICO OCULISTA DI MANTOVA AFFETTO DA MIASTENIA CHIEDE DI ESSERE INFORMATO CIRCA INCONTRI CONVEGNI CORSI SU QUESTO ARGOMENTO DA VOI TENUTI IN FUTURO GRAZIE CORDIALI SALUTI. MANTOVA 08/02/2018.
Simona (giovedì, 23 giugno 2016 12:04)
Ciao Cristina anch'io sono di Parma e mi è stata iagnosticata miastenia da dicembre 2014.
Se vuoi puoi contattarmi via mail : sssimo@libero.it
Associazione Miastenia Gravis (lunedì, 11 aprile 2016 19:28)
Buonasera
è possibile scaricare il vademecum dal link a sinistra. Nella pagina è presente un modello da sfogliare online e, in basso, il PDF da scaricare ed eventualmente stampare.
Vi invitiamo ad aggiungerci su facebook alla pagina https://www.facebook.com/amgravislecce
Ass. Miastenia Gravis ONLUS
Cristina Benassi (lunedì, 11 aprile 2016)
Bello sapere che ci siete...siamo meno soli....
il logo con la tartaruga è stupendo penso rappresenti proprio noi malati miastenici diventiamo lenti pesanti ma con corazza spessa e dura che ci aiuta a resistere...
Vi chiedo una grossissima cortesia vorrei stampare il vostro vademecum per me molto utile in quanto ho scoperto a novembre 2015 di essere affetta da Miastenia Gravis e a Parma dove vivo non ho trovato nulla ne associazioni ne libretti simili per informare i pazienti, ve ne sarei molto grata e ringrazio anticipatamente, Cristina
Dario Talesco (venerdì, 18 marzo 2016 20:12)
Salve, potrei ricevere il vademecum in pdf al mio indirizzo e-mail per poterlo stampare e consultare? Vi ringrazio e vi auguro buon lavoro.
Dario Talesco
Biologo Nutrizionista
dariotalesco@libero.it
Cell. 3497760070
Studio: Via G.Galilei, 41
73020 - Cavallino (Le)