Messaggio del Presidente

Benvenuti nel nostro sito. Sono Antonia Occhilupo, Presidente dell’AMG ONLUS di Lecce, affetta da Miastenia Gravis. L’obiettivo dell’Associazione è quello di sostenere i pazienti con Miastenia Gravis, malatita di tipo autoimmunitario, peraltro ancora non riconosciuta tra le malattie rare.

Il nostro logo

“La diagnosi difficile da formulare ci fa rievocare la lentezza nella miastenia, ma la tartaruga ci sosterrà nel coraggio di prendere per mano la nostra compagna di viaggio e nella speranza che la ricerca clinica possa fare… passi da gigante”.

 

L’Associazione Miastenia Gravis ONLUS ha la titolarità esclusiva del nome di dominio https://www.associazionemiasteniagravis.it/ e del logo di colore verde, nero e bianco non registrato, così come sopra riprodotto: pertanto, qualsiasi utilizzazione dei suddetti diritti di proprietà intellettuale, sia per attività di natura commerciale sia per attività non lucrative, deve essere espressamente richiesta ed autorizzata, per iscritto, dall’Associazione Miastenia Gravis ONLUS.

Il Consiglio direttivo

Presidente: Dr.ssa Antonia Occhilupo

 

Vice Presidente: Loredana Spedicati

 

Tesoriere: Michele Modoni

 

Segretario: Livio Modoni

 

Consiglieri: Angelo D'Elia, Mario Giannotta, Simona Di Filippo

Finalità

1. Far conoscere a cittadini e sanitari la Miastenia Gravis, malattia rara e spesso misconosciuta;


2. Informare e sostenere il paziente affetto da Miastenia Gravis e malattie correlate a convivere con la malattia e a porsi in relazione con essa anche tramite incontri tra pazienti e familiari;


3. Predisporre progetti di intervento specifico finalizzati al sostegno economico, laddove necessario e comprovato, e psicologico, mediante gruppi di auto mutuo aiuto, sostegno psicologico individuale;


4. Sensibilizzare gli operatori sanitari e l’opinione pubblica alla diagnosi precoce della Miastenia Gravis e malattie correlate e alla prevenzione delle ricadute attraverso seminari, convegni, congressi;


5. Organizzare eventi culturali e ricreativi volti alla sensibilizzazione della comunità riguardo alle problematiche e agli ambiti in cui opera l’associazione;


6. Raccogliere fondi per la ricerca scientifica istituendo iniziative inerenti la Miastenia Gravis e malattie correlate.