Messaggio del Presidente

Benvenuti nel nostro sito. Sono Livio Modoni, Presidente dell’Associazione Miastenia Gravis APS di Lecce. L’obiettivo dell’Associazione è quello di sostenere i pazienti con sindromi miasteniche congenite e disimmuni, riconosciute tra le malattie rare.

 

A partire dal 6 ottobre 2020 la nostra Associazione è una APS (Associazione di Promozione Sociale), pertanto non rientra più nella famiglia delle ONLUS. Le APS fanno parte degli Enti del Terzo Settore, una particolare categoria di enti introdotti nell'ordinamento giuridico italiano dal decreto legislativo n. 117 del 2017.
Con l'approvazione del nuovo Statuto, votato all'unanimità il 16 novembre 2019, la nostra Associazione si è adeguata alla disciplina vigente in materia di Terzo Settore.
Abbiamo deciso di ampliare le nostre attività e le nostre finalità, con l'obiettivo di tutelare e rappresentare in maniera più proficua i pazienti miastenici.
Il nostro impegno associativo rimane immutato.

 

Il nostro logo

“La diagnosi difficile da formulare ci fa rievocare la lentezza nella miastenia, ma la tartaruga ci sosterrà nel coraggio di prendere per mano la nostra compagna di viaggio e nella speranza che la ricerca clinica possa fare… passi da gigante”.

 

L’Associazione Miastenia Gravis APS ha la titolarità esclusiva del nome di dominio https://www.associazionemiasteniagravis.it/ e del logo di colore verde, nero e bianco non registrato, così come sopra riprodotto: pertanto, qualsiasi utilizzazione dei suddetti diritti di proprietà intellettuale, sia per attività di natura commerciale sia per attività non lucrative, deve essere espressamente richiesta ed autorizzata, per iscritto, dall’Associazione Miastenia Gravis APS.

Il Consiglio direttivo

Presidente: Livio Modoni

 

Vice Presidente: Loredana Spedicati

 

Tesoriere: Flavio Modoni

 

Segretario: Antonia Occhilupo

 

Consiglieri: Angelo D'Elia, M. Rossana Cacciatore, Rodolfo Rizzo.

Finalità

1. Far conoscere a cittadini e sanitari la Miastenia Gravis, malattia rara e spesso misconosciuta;


2. Informare e sostenere il paziente affetto da Miastenia Gravis e malattie correlate a convivere con la malattia e a porsi in relazione con essa anche tramite incontri tra pazienti e familiari;


3. Predisporre progetti di intervento specifico finalizzati al sostegno economico, laddove necessario e comprovato, e psicologico, mediante gruppi di auto mutuo aiuto, sostegno psicologico individuale;


4. Sensibilizzare gli operatori sanitari e l’opinione pubblica alla diagnosi precoce della Miastenia Gravis e malattie correlate e alla prevenzione delle ricadute attraverso seminari, convegni, congressi;


5. Organizzare eventi culturali e ricreativi volti alla sensibilizzazione della comunità riguardo alle problematiche e agli ambiti in cui opera l’associazione;


6. Raccogliere fondi per la ricerca scientifica istituendo iniziative inerenti la Miastenia Gravis e malattie correlate.