Carissimi soci tutti, 

dr.ssa Antonia Occhilupo

Carissimi soci tutti, rispondo ad alcune delle numerose domande che mi pervengono, tipo assenza dal lavoro, ritiro farmaci, assunzione di cortisone e di ibuprofene, ecc…

Assenza dal lavoro

In molti mi hanno chiesto se i pazienti con sindromi miasteniche disimmuni e congenite hanno delle tutele particolari per assentarsi dal lavoro in questo periodo di rischio di contagio da coronavirus ed eventualmente quali certificazioni è necessario produrre al datore di lavoro. I pazienti con miastenia gravis non sono di per sé da considerarsi immunodepressi ma va prestata particolare attenzione nel caso di piani terapeutici che prevedano farmaci cortisonici, immunosoppressori, plasmaferesi ecc... Se non è possibile utilizzare lo smart working, si può ricorrere ai benefici che la legge prevede per la loro tutela. In base all’art. 26 comma 2 del D. L. 17 marzo 2020 n. 18 “Cura Italia” è previsto che le assenze dal servizio prescritte dalle competenti autorità sanitarie siano equiparate al ricovero ospedaliero. Si applica sia ai dipendenti privati sia pubblici già dichiarati disabili in situazione di gravità ai sensi della legge 104/1992 articolo 3 comma 3 oppure a tutti coloro che sono stati dichiarati disabili non gravi ai sensi dell’art. 3 comma 1 della legge 104/1992 per i quali il competente organo medico legale attesti una condizione di rischio derivante da immunosoppressione o da esiti di patologie oncologiche o dallo svolgimento di terapie salvavita. Un esempio: nel parere rilasciato dall’INPS di Parma al relativo Ordine Provinciale dei Medici, si dichiara testualmente che “in situazione di emergenza COVID 19, pazienti con patologia cronica e/o immunodepressi ma asintomatici sono da ritenersi a maggiore rischio di contrarre infezione” e prosegue “Pertanto l’INPS accetterà i certificati di malattia in casi simili da identificarsi col codice V07 (persone con necessità di isolamento, alti rischi potenziali di malattie e misure profilattiche) ” e infine dispone che sul certificato “andrà specificata in campo diagnosi la patologia cronica associata o la causa di immunodepressione.” (https://www.omceopr.it/2020/03/17/inps-corretta-identificazione-dei-casi-da-tutelare-con-certificazione-di-malattia/) Quindi, i pazienti in possesso del riconoscimento di disabilità grave ai sensi dell’art. 3 comma 3 della legge 104/1992 accedono direttamente ai benefici previsti dalla normativa. Accedono ai benefici anche i pazienti dichiarati disabili (non gravi) ai sensi dell’art. 3 comma 1 della legge 104/1992 e che sono in possesso del certificato di malattia rara, rilasciato da un centro di riferimento di malattia rara, con i seguenti codici:

RFG 101 Sindromi miasteniche disimmuni e congenite

RF0 190 Sindrome miastenica di Lambert Eaton.

In conclusione, se hai timore che andare al lavoro ti esponga a rischi di contagio e hai i documenti appena citati, puoi contattare il tuo medico curante. Verificate le condizioni, il medico deciderà se rilasciare il certificato con codice V07, indicando nelle note la diagnosi di malattia rara oppure la presenza nel piano terapeutico di una terapia immunosoppressiva.

Ritiro farmaci

Se avete bisogno di farmaci telefonate al medico di famiglia. La maggior parte dei farmaci si prescrivono su ricetta elettronica irripetibile. Il medico vi darà il NER, Numero di Ricetta Elettronica; e in farmacia basta mostrare la tessera sanitaria.

Assunzione di Cortisone

La scoperta che alimenta nuove speranze in questo periodo critico arriva da uno studio pubblicato sulla rivista scientifica Jama, una delle più prestigiose a livello internazionale, da un'équipe di ricercatori cinesi che ha analizzato le cartelle cliniche di 201 pazienti ricoverati all'ospedale di Wuhan Jinyintan affetti da sindrome di distress respiratorio acuto (ARDS) causata dal Sars-Cov2. La ricerca si è conclusa il 13 febbraio dando risultati sorprendenti. In particolare, dai dati emersi, i ricercatori cinesi avrebbero dimostrato che l'utilizzo di una terapia che comprenda il cortisone abbatte il rischio di morte del paziente del 62 per cento. Inoltre, come sottolineato da una lettera pubblicata su Lancet il 13 marzo, le forme severe di infezione da Covid-19 sono associate ad una tempesta citochinica (quindi non solo IL-6) caratterizzata da una condizione di "iperinfiammazione" con aumentati livelli di diversi mediatori della stessa. In tale condizione utilizzare farmaci immunosoppressori, quali il cortisone, che agiscono su tutta la cascata delle citochine infiammatorie e non combattere contro una sola citochine (IL-6) sarebbe di maggior beneficio.

Assunzione di Ibuprofene

Attualmente non vi sono prove scientifiche che stabiliscano una correlazione tra l’ibuprofene e il peggioramento del decorso della malattia da COVID-19. L'EMA sta monitorando attentamente la situazione e valuterà tutte le nuove informazioni che saranno disponibili su questo problema nel contesto della pandemia. In accordo alle linee guida nazionali di trattamento, i pazienti e gli operatori sanitari possono continuare a utilizzare FANS (come l’ibuprofene) come riportato nelle informazioni del prodotto approvate. Le raccomandazioni attuali prevedono che questi medicinali vengano utilizzati alla dose minima efficace per il periodo più breve possibile. I pazienti che hanno qualsiasi dubbio devono rivolgersi al proprio medico o al farmacista. Attualmente non ci sono ragioni per interrompere il trattamento con ibuprofene, in base a quanto riportato sopra. Ciò è particolarmente importante per i pazienti che assumono ibuprofene o altri FANS per malattie croniche.

Riferimenti malattie rare

Ogni Regione ha predisposto un post con i numeri utili per le malattie rare, ricordandovi che in ogni Asl c’è un Referente per le malattie rare a cui rivolgere domande e dubbi. Di seguito, quello della Regione Puglia

https://www.facebook.com/583248315163965/posts/malattie-rare-regione-puglia-numeri-utili-il-coordinamento-regionale-malattie-ra/1537645046390949/?refid=12

Domande / Risposte

Infine, ritengo molto utile l’intervista seguente, per rispondere ai tanti dubbi che ci attanagliano in questi giorni critici.

https://www.corrieresalentino.it/2020/03/coronavirus-linfettivologo-grima-il-siero-salvera-la-vita-prima-del-vaccino-e-poi-spiega-la-scienza-lo-sapeva/?fbclid=IwAR0zYlRhSNQVvhHEs8152D2Y1axRQIKuItGJ-tz2a8QTJ6vNFDGy0ZcThFU

#noirestiamoacasa #insiemecelafaremo

Sperando di rivederci presto, invio a tutti voi un abbraccio

Il presidente

Dr.ssa Antonia Occhilupo

Il Consiglio Direttivo, riunito in modalità telematica per la tutela della salute dei propri componenti, ha deliberato all'unanimità quanto segue:

• disposizione di una donazione liberale, a favore della Regione Puglia, per il contrasto al Coronavirus, pari a 400 euro. La donazione verrà contabilizzata nell'ambito delle attività svolte grazie al contributo del 5x1000 dell'anno 2017 (erogato nel 2019).

La Presidente e il Consiglio Direttivo, nell'auspicio di incontrare il parere favorevole di tutti i soci, hanno deciso di contribuire alla lotta al Coronavirus, al fine di dotare le strutture ospedaliere del territorio regionale degli ausili necessari alla cura dei pazienti positivi.

#insiemecelafaremo

Un abbraccio virtuale a tutti

La presidente

Antonia Occhilupo

di seguito si allega la copia della disposizione di bonifico

IMPORTANTE: MESSAGGIO DEL PRESIDENTE

Carissimi soci tutti,

Dr.ssa Antonia Occhilupo

URGENTE: LOTTI MESTINON 60 MG RITIRATI DAL MERCATO

Carissimi soci, 

dr.ssa Antonia Occhilupo

Nel PDF  allegato di seguito troverete la 'Comunicazione estremi dei lotti del medicinale MESTINON 60 mg (AIC n. 009286016) non più vendibili in seguito alla riduzione della durata di conservazione del prodotto finito da 5 anni a 3 anni (GU - Parte II n. 105 del
07/09/2019 e successiva rettifica in GU — Parte II n. 152 del 28/12/2019)'

08/02/2020

Incontro mensile dei soci

Il giorno 08 febbraio 2020, alle ore 17, si svolgerà l'incontro mensile dei soci.

Saranno presentate importanti novità e, come sempre, ci sarà l'opportunità di interagire con i soci e col direttivo.

Si allega di seguito la mappa che indica la posizione esatta del luogo nel quale si terrà l'incontro (Casa di Cura Prof. Petrucciani, Viale Aldo Moro n. 28, Lecce).

Gli spazi per le riunioni sono gentilmente messi a disposizione dalla Casa di Cura Prof. Petrucciani, la nostra Associazione al momento non dispone di una propria sede operativa.

I giorni delle riunioni (di solito il pomeriggio del primo sabato di ogni mese) sono pubblicizzati esclusivamente su questo sito o tramite newsletter.

07 febbraio 2019

Reperibilità Mestinon Retard 180 mg Meda Pharma

In merito alla carenza del Mestinon 180 mg a rilascio prolungato, segnalata da alcuni pazienti,  confermiamo che il farmaco è distribuito regolarmente e probabilmente il problema è nel rifornimento alle farmacie da parte dei grossisti. 

Meda Pharma consiglia, nel caso ci fossero difficoltà a reperire il Mestinon, che la Farmacia, alla quale si rivolge il paziente, chiami il numero verde 800 959 000, poi tasto 1 (per le farmacie), poi tasto 2 (per prodotti Meda), oppure inviare una mail a: ordini1@mylan.com.

Sperando nell'utilità delle informazioni, vi saluto cordialmente.

Il Presidente

Dr.ssa Antonia Occhilupo

Rinnovo delle cariche sociali

Carissimi soci tutti, 

16 Marzo 2019, Lecce

Sindromi Miasteniche Congenite e disimmuni 2019

12 Novembre 2016

Rinnovo del Consiglio Direttivo

A seguito delle votazioni, il Consiglio Direttivo dell'Associazione Miastenia Gravis Onlus è così composto:

1. Antonia Occhilupo - Presidente
2. Loredana Spedicati - Vice Presidente
3. Michele Modoni - Tesoriere
4. Livio Modoni - Segretario
5. Mario Giannotta - Consigliere
6. Angelo D'Elia  - Consigliere
7. Simona De Filippo  - Consigliere

Ringraziamo i consiglieri uscenti Fabio Anna Pina, Coluccia Maria Grazia e in particolare Petrucci Mauro, socio fondatore, il quale è stato sempre al nostro fianco con serietà e dedizione.

22 ottobre 2016

Covocazione dell'Assemblea ordinaria per il rinnovo delle cariche associative.

È convocata l’Assemblea ordinaria dei soci per il rinnovo delle cariche sociali e l’elezione del Consiglio Direttivo. Ci riuniremo il giorno 12 novembre 2016 in Via Eugenio Montale 3 (presso la sala dove attualmente avviene l’incontro mensile), alle ore 16.00.

Per esercitare il diritto di voto, è necessario che il socio ordinario sia in regola con il versamento della quota associativa 2016 pari a venti euro (CCP 2654522).

Invitiamo tutti alla massima partecipazione per quello che è uno degli avvenimenti più importanti dell’Associazione.

Il Presidente

Antonia Occhilupo

12 settembre 2016

Nuovi Livelli essenziali di assistenza, Conferenza delle Regioni dà il via libera.

“Abbiamo i nuovi Livelli essenziali di assistenza (Lea), il nuovo Nomenclatore delle protesi ed il nuovo Piano vaccini. E’ dunque davvero una buona giornata per milioni di pazienti in Italia, che avranno accesso a nuove terapie e cure attraverso le risorse pubbliche del Servizio sanitario nazionale. Li aspettavamo da decenni, erano elementi centrali del Patto per la salute; ora inizia una nuova fase: le prestazioni verranno aggiornate da una Commissione ad hoc ogni anno, in base alle scoperte della ricerca e del mondo scientifico".

23 giugno 2016

Il Ministro Lorenzin invierà il Decreto Ministeriale alle Regioni; il Documento introduce i nuovi Livelli essenziali di assistenza (Lea). Verranno anche aggiornati gli elenchi delle malattie croniche e delle patologie rare, in cui rientreranno le 'Sindromi miasteniche congenite e disimmuni - Miastenia Gravis' (cod. RFG101).

25 settembre 2015

Convegno

Nella splendida cornice dell'ex Convitto Palmieri - Piazzetta Carducci, Lecce, si svolgerà il Convegno Sindromi Miasteniche Autoimmuni e Congenite. 

Essendo l'Associazione Miastenia Gravis ONLUS presente sia nel Comitato Scientifico che Organizzativo, invitiamo tutti i soci a partecipare.

28 Febbraio 2015

Ospedale Fazzi - difficoltà di accesso alle cure a base di Immunoglobuline endovena

9 febbraio 2015

Proposta ministeriale di inserimento della Miastenia Gravis fra le malattie rare

La proposta dei nuovi LEA presentata dal Ministro Lorenzin comincia a prendere forma concreta. Per un costo finale di 414 milioni la riforma prevede di modificare l'assistenza socio sanitaria a diversi livelli.

Per quanto riguarda le malattie rare, vengono inserite oltre 110 nuove patologie e gruppi di patologie esenti tenendo conto delle richieste delle Associazioni e del Tavolo interregionale per le Malattie rare.

Si attua la revisione dei criteri di classificazione dell’elenco delle malattie rare per una migliore sistematizzazione nosologica e codifica secondo acquisizioni medico scientifiche aggiornate. La spesa in più per queste nuove esenzioni è stimata in 10 milioni di euro.

Fonte: osservatoriomalattierare.it

23 dicembre 2014

RICERCA ANTICORPI ANTIMUSK (tirosinachinasi) PER PAZIENTI AFFETTI DA MIASTENIA GRAVIS

Comunichiamo che è attiva presso l’U.O. Patologia Clinica, Direttore Dr. G. Lobreglio, del Presidio Ospedaliero “Vito Fazzi” di Lecce, Piazza Muratore 1, la ricerca degli anticorpi antiMUSK (tirosinachinasi) per pazienti affetti da Miastenia gravis. Tale metodica risulta essenziale per pazienti che risultano negativi alla ricerca degli autoanticorpi antirecettore dell’acetilcolina (AchR-Ab), secondo il metodo RIA (RadioImmunoAssay), ricerca già attivata presso il suddetto nosocomio.

Per aver diritto alla rimborsabilità dal SSR e SSN, il medico che farà la richiesta inserirà sulla ricetta ambedue gli esami:

1. Ricerca anticorpi antirecettore acetilcolina,

2. Ricerca anticorpi antiMusk.

Tale importante obiettivo è stato raggiunto grazie alla collaborazione e all’impegno del Dr. Lobreglio con l’Associazione della Miastenia Gravis ONLUS di Lecce, evitando così per il futuro di sottoporre i pazienti affetti da miastenia gravis a lunghi viaggi estenuanti per effettuare altrove tale indagine. 

Dr. G. Lobreglio, Direttore U.O. Patologia clinica P.O. "Vito Fazzi" Lecce

Dr.ssa Antonia Occhilupo, Presidente Associazione Miastenia Gravis ONLUS Lecce

20 febbraio 2014

14 febbraio 2014

28 dicembre 2013

TOMBOLATA SOCIALE CON I NOSTRI SOSTENITORI

23 novembre 2013

NUOVO CONSIGLIO DIRETTIVO

10 novembre 2013

COMUNICAZIONE AI SOCI

A seguito della riunione dei soci del 09 novembre, è satato deciso che la prossima assemblea ordinaria si svolgerà sabato 23 novembre 2013 alle ore 16.00

L'ordine del giorno prevede l'elezione del nuovo Consiglio Direttivo, le candidature possono pervenire all'indirizzo mail amgravis@gmail.com o telefonando al presidente.

Data l'importanza dell'evento speriamo in una grande affluenza e ricordiamo che per poter votare è necessario essere in regola con il pagamento della quota assocativa dell'anno 2013.

Certi di una vostra partecipazione

Un abbraccio

Il Presidente

12 Settembre 2013

COMUNICATO

L’Associazione Miastenia Gravis ONLUS Lecce comunica che per reperire il MESTINON 180 mg cps, nel caso la farmacia fiduciaria avesse difficoltà nel reperire il farmaco, si può chiedere al farmacista di contattare direttamente la MEDA (azienda produttrice del farmaco) ai seguenti numeri di telefono messi a disposizione dalla MEDA stessa:

Tel.      0257416236

            0257416237