Organizzazione non lucrativa di utilità sociale
News pubblicata il: 19/02/2019
Assemblea annuale dei soci - convocazione ufficiale
Il giorno 6 aprile 2019, alle ore 17, si svolgerà l'assemblea annuale dei soci per l'approvazione del bilancio 2018 e previsione del bilancio 2019.
Avranno il diritto di voto i soci che saranno in regola con la quota associativa 2019. Sarà possibile regolarizzare le adesioni anche prima della riunione.
Saranno presentate importanti novità e, come sempre, ci sarà l'opportunità di interagire con i soci e col direttivo.
Si allega di seguito la mappa che indica la posizione esatta del luogo nel quale si terrà l'incontro (Casa di Cura Prof. Petrucciani, Viale Aldo Moro n. 28, Lecce).
Gli spazi per le riunioni sono gentilmente messi a disposizione dalla Casa di Cura Prof. Petrucciani, la nostra Associazione al momento non dispone di una propria sede operativa.
I giorni delle riunioni (di solito il pomeriggio del primo sabato di ogni mese) sono pubblicizzati esclusivamente su questo sito o tramite newsletter.
16 Marzo 2019, Lecce
Sindromi Miasteniche Congenite e disimmuni 2019
12 Novembre 2016
Rinnovo del Consiglio Direttivo
A seguito delle votazioni, il Consiglio Direttivo dell'Associazione Miastenia Gravis Onlus è così composto:
- Antonia Occhilupo - Presidente
- Loredana Spedicati - Vice Presidente
- Michele Modoni - Tesoriere
- Livio Modoni - Segretario
- Mario Giannotta - Consigliere
- Angelo D'Elia - Consigliere
- Simona De Filippo - Consigliere
Ringraziamo i consiglieri uscenti Fabio Anna Pina, Coluccia Maria Grazia e in particolare Petrucci Mauro, socio fondatore, il quale è stato sempre al nostro fianco con serietà e dedizione.
22 ottobre 2016
Covocazione dell'Assemblea ordinaria per il rinnovo delle cariche associative.
È convocata l’Assemblea ordinaria dei soci per il rinnovo delle cariche sociali e l’elezione del Consiglio Direttivo. Ci riuniremo il giorno 12 novembre 2016 in Via Eugenio Montale 3 (presso la sala dove attualmente avviene l’incontro mensile), alle ore 16.00.
Per esercitare il diritto di voto, è necessario che il socio ordinario sia in regola con il versamento della quota associativa 2016 pari a venti euro (CCP 2654522).
Invitiamo tutti alla massima partecipazione per quello che è uno degli avvenimenti più importanti dell’Associazione.
Il Presidente
Antonia Occhilupo
12 settembre 2016
Nuovi Livelli essenziali di assistenza, Conferenza delle Regioni dà il via libera.
“Abbiamo i nuovi Livelli essenziali di assistenza (Lea), il nuovo Nomenclatore delle protesi ed il nuovo Piano vaccini. E’ dunque davvero una buona giornata per milioni di pazienti in Italia, che avranno accesso a nuove terapie e cure attraverso le risorse pubbliche del Servizio sanitario nazionale. Li aspettavamo da decenni, erano elementi centrali del Patto per la salute; ora inizia una nuova fase: le prestazioni verranno aggiornate da una Commissione ad hoc ogni anno, in base alle scoperte della ricerca e del mondo scientifico".
Così il Ministro della Salute Beatrice Lorenzin, al termine della Conferenza delle Regioni e delle Province autonome che il 7 settembre 2016 ha dato il via libera definitivo ai nuovi Lea.
Dallo schema del decreto di aggiornamento:
Articolo 2.1 La commissione nazionale per l'aggiornamento dei LEA e la promozione dell'appropriatezza nel Servizio sanitario nazionale, ai sensi di quanto disposto
dall'articolo 1, comma 558, della legge 28 dicembre 2015, n. 208, formula la proposta di aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza per l'anno 2017 entro il 28 febbraio 2017 [...].
Articolo 2.2 Conseguentemente, con riferimento all'anno 2017, si provvede entro il 15 marzo 2017 ad adottare il relativo provvedimento secondo le modalità previste dall'articolo 1, comma 554, ovvero dal comma 559, della legge 28 dicembre 2015, n. 208.
23 giugno 2016
Sindromi miasteniche congenite e disimmuni - Miastenia Gravis - rientrano tra le MALATTIE RARE.
Il Ministro Lorenzin invierà il Decreto Ministeriale alle Regioni; il Documento introduce i nuovi Livelli essenziali di assistenza (Lea). Verranno anche aggiornati gli elenchi delle malattie croniche e delle patologie rare, in cui rientreranno le 'Sindromi miasteniche congenite e disimmuni - Miastenia Gravis' (cod. RFG101).
25 settembre 2015
Convegno
Nella splendida cornice dell'ex Convitto Palmieri - Piazzetta Carducci, Lecce, si svolgerà il Convegno Sindromi Miasteniche Autoimmuni e Congenite.
Essendo l'Associazione Miastenia Gravis ONLUS presente sia nel Comitato Scientifico che Organizzativo, invitiamo tutti i soci a partecipare.
28 Febbraio 2015
Ospedale Fazzi - difficoltà di accesso alle cure a base di Immunoglobuline endovena
Al Direttore Generale ASL di Lecce
Dott. Giovanni Gorgoni
e pc al Coordinamento Regionale Malattie Rare
Lecce, 27/02/2015
Egregio Direttore,
si segnala la grave difficoltà di accesso alle cure a base di immunoglobuline umane per i pazienti affetti da CIDP e da Miastenia Gravis che da anni sono in cura presso l’Ospedale Fazzi di Lecce.
Parliamo di due malattie rare neurodegenerative progressivamente invalidanti per le quali un ritardo nella somministrazione può portare a un rapido peggioramento del quadro clinico; cosa peraltro già avvenuta nei giorni scorsi con il ricovero d’urgenza di un paziente.
Per i pazienti di Miastenia Gravis il farmaco è off-label e pertanto, previa prescrizione del neurologo, la dispensazione della Farmacia può avvenire solo a seguito di autorizzazione da parte della Direzione Sanitari.
Per i pazienti di CIDP il farmaco ha l’indicazione ma è soggetto a monitoraggio da parte di AIFA, pertanto la Farmacia può dispensare il farmaco solo se il paziente è presente nel registro informatico dell’autorità. Purtroppo la provincia di Lecce è priva di un centro di riferimento della malattia e quindi i pazienti devono necessariamente recarsi presso l’Ospedale Perrino di Brindisi o presso il Policlinico di Bari.
In questo momento ci sono poco meno di dieci pazienti che da settimane attendono una cura e quotidianamente sono mortificati nella loro dignità di persona vedendosela negata.
E, come nel caso del paziente in questione, per una mancata autorizzazione, il “sistema” ha ridotto un paziente sulla sedie a rotelle, per poi somministrare ugualmente il farmaco e anzi, facendosi carico di ulteriori costi di degenza che si sarebbero potuti evitare.
Anche lo scorso anno, proprio di questo periodo, si stava nella medesima situazione.
Le chiediamo di dimostrare con i fatti l’impegno verso i malati rari; Le chiediamo di voler sbloccare con estrema urgenza la situazione garantendo la cura off-label ai pazienti di Miastenia Gravis e garantendo la cura ai pazienti di CIDP nelle more dei loro pellegrinaggi della salute presso altri ospedali pugliesi per essere inseriti nel registro informatico di AIFA.
Noi crediamo che le cose possano cambiare. Ci vogliamo credere. Ci speriamo.
Distinti saluti
Il presidente dell’Associazione
Miastenia Gravis ONLUS
Dr.ssa Antonia
Occhilupo
28 febbraio 2015
Reperibilità Mestinon 180 mg
In merito alla carenza del Mestinon 180 mg a rilascio prolungato, segnalata da alcuni pazienti, confermiamo che il farmaco è distribuito regolarmente e probabilmente il problema è nel rifornimento alle farmacie da parte dei grossisti.
Meda Pharma consiglia, nel caso ci fossero difficoltà a reperire il Mestinon, che la Farmacia, alla quale si rivolge il paziente,
invii una e-mail di richiesta fornitura direttamente all’indirizzo:
o contatti il numero telefonico della nuova Sede Meda Pharma a Monza: 039 73901.
9 febbraio 2015
Proposta ministeriale di inserimento della Miastenia Gravis fra le malattie rare
La proposta dei nuovi LEA presentata dal Ministro Lorenzin comincia a prendere forma concreta. Per un costo finale di 414 milioni la riforma prevede di modificare l'assistenza socio sanitaria a diversi livelli.
Per quanto riguarda le malattie rare, vengono inserite oltre 110 nuove patologie e gruppi di patologie esenti tenendo conto delle richieste delle Associazioni e del Tavolo interregionale per le Malattie rare.
Si attua la revisione dei criteri di classificazione dell’elenco delle malattie rare per una migliore sistematizzazione nosologica e codifica secondo acquisizioni medico scientifiche aggiornate. La spesa in più per queste nuove esenzioni è stimata in 10 milioni di euro.
Fonte: osservatoriomalattierare.it
23 dicembre 2014
RICERCA ANTICORPI ANTIMUSK (tirosinachinasi) PER PAZIENTI AFFETTI DA MIASTENIA GRAVIS
Comunichiamo che è attiva presso l’U.O. Patologia Clinica, Direttore Dr. G. Lobreglio, del Presidio Ospedaliero “Vito Fazzi” di Lecce, Piazza Muratore 1, la ricerca degli anticorpi antiMUSK (tirosinachinasi) per pazienti affetti da Miastenia gravis. Tale metodica risulta essenziale per pazienti che risultano negativi alla ricerca degli autoanticorpi antirecettore dell’acetilcolina (AchR-Ab), secondo il metodo RIA (RadioImmunoAssay), ricerca già attivata presso il suddetto nosocomio.
Per aver diritto alla rimborsabilità dal SSR e SSN, il medico che farà la richiesta inserirà sulla ricetta ambedue gli esami:
1. Ricerca anticorpi antirecettore acetilcolina,
2. Ricerca anticorpi antiMusk.
Tale importante obiettivo è stato raggiunto grazie alla collaborazione e all’impegno del Dr. Lobreglio con l’Associazione della Miastenia Gravis ONLUS di Lecce, evitando così per il futuro di sottoporre i pazienti affetti da miastenia gravis a lunghi viaggi estenuanti per effettuare altrove tale indagine.
Dr. G. Lobreglio, Direttore U.O. Patologia clinica P.O. "Vito Fazzi" Lecce
Dr.ssa Antonia Occhilupo, Presidente Associazione Miastenia Gravis ONLUS Lecce
20 febbraio 2014
14 febbraio 2014
28 dicembre 2013
TOMBOLATA SOCIALE CON I NOSTRI SOSTENITORI
23 novembre 2013
NUOVO CONSIGLIO DIRETTIVO
Il 23 novembre è stato eletto il nuovo Consiglio Direttivo, ringraziamo con stima e affetto i consiglieri uscenti Massimo Rapanà, Rita Montanaro, Gloria Santoro.
10 novembre 2013
COMUNICAZIONE AI SOCI
A seguito della riunione dei soci del 09 novembre, è satato deciso che la prossima assemblea ordinaria si svolgerà sabato 23 novembre 2013 alle ore 16.00
L'ordine del giorno prevede l'elezione del nuovo Consiglio Direttivo, le candidature possono pervenire all'indirizzo mail amgravis@gmail.com o telefonando al presidente.
Data l'importanza dell'evento speriamo in una grande affluenza e ricordiamo che per poter votare è necessario essere in regola con il pagamento della quota assocativa dell'anno 2013.
Certi di una vostra partecipazione
Un abbraccio
Il Presidente
12 Settembre 2013
COMUNICATO
L’Associazione Miastenia Gravis ONLUS Lecce comunica che per reperire il MESTINON 180 mg cps, nel caso la farmacia fiduciaria avesse difficoltà nel reperire il farmaco, si può chiedere al farmacista di contattare direttamente la MEDA (azienda produttrice del farmaco) ai seguenti numeri di telefono messi a disposizione dalla MEDA stessa:
Tel. 0257416236
0257416237
14 Marzo 2013
RICERCA AUTOANTICORPI ANTIRECETTORE DELL’ACETILCOLINA (AchR-Ab) PER PAZIENTI AFFETTI DA MIASTENIA GRAVIS
Con Determina Prov. 469 del 06.12.2012, è stata attivata presso il Presidio Ospedaliero “Vito Fazzi”, di Lecce, U.O. Patologia Clinica, Direttore Dr. G. Lobreglio, Piazza Muratore, 1, la ricerca degli autoanticorpi antirecettore dell’acetilcolina (AchR-Ab), secondo il metodo RIA (RadioImmunoAssay), l’unico analiticamente validato per ricercare gli AchR-Ab.
Tale importante obiettivo è stato raggiunto grazie alla collaborazione e all’impegno del Dr. Lobreglio con l’Associazione della Miastenia Gravis ONLUS di Lecce, evitando così per il futuro di sottoporre i pazienti affetti da miastenia gravis a lunghi viaggi per effettuare altrove tale indagine.
Dr.ssa Antonia Occhilupo, Presidente Associazione Miastenia Gravis Lecce
Dr. G. Lobreglio, Direttore U.O. Patologia clinica P.O. "Vito Fazzi" Lecce