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Guida sintetica ai diritti esigibili dei pazienti con Miastenia Gravis. A cura di O.M.AR, con la collaborazione della nostra Associazione.

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Guida ai diritti esigibili dei pazienti
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05 Settembre 2023- Donazione Anticorpi anti- LRP4 all' U.O. di Patologia Clinica- "Vito Fazzi" Lecce
Comunichiamo che è attiva presso l’U.O. di Patologia Clinica, Direttore Dr. G. Lobreglio, del Presidio Ospedaliero “Vito Fazzi” di Lecce, Piazza Muratore 1, la metodica per la ricerca degli autoanticorpi anti-proteina 4 correlata al recettore delle lipoproteine a bassa densità (anticorpi anti LRP4), molto importante per i pazienti affetti da Miastenia Gravis, “sieronegativi” per altri autoanticorpi. 
Grazie alla donazione da parte dell’Associazione Miastenia Gravis APS, con questo terzo reagente a disposizione, possiamo avere un quadro più completo del profilo sierologico di tale patologia rara, evitando così per il futuro lunghi viaggi dei pazienti per effettuare altrove tale indagine, considerato che siamo i primi in Puglia e nel Centro Sud.
In particolare, l’80% dei pazienti miastenici presenta autoanticorpi anti-recettore nicotinico dell’acetilcolina (anti-AChR); il 6% presenta autoanticorpi diretti contro la tirosinachinasi muscolo-specifica (anti-MuSK), ambedue già a disposizione nel nostro nosocomio; solo l’1-3% presenta gli anti-LRP4, ma tale percentuale aumenta fino al 50% nei pazienti sieronegativi per gli altri anticorpi.
Per aver diritto alla rimborsabilità dal SSR e SSN, il medico che effettuerà la richiesta inserirà nella ricetta l’esame della ricerca anticorpi anti-organo (codice SSN 90.52.5), specificando di ricercare gli anticorpi anti-proteina 4 del recettore delle lipoproteine a bassa densità (anticorpi anti-LRP4) 
Dr. G. Lobreglio, Direttore U.O. Patologia clinica P.O. "Vito Fazzi" Lecce
Dr.ssa M. Caggiula, Direttore FF. U.O. Neurologia P.O. "Vito Fazzi" Lecce 
Dr. Livio Modoni, Presidente Associazione Miastenia Gravis APS Lecce
Dr.ssa Antonia Occhilupo segretaria e responsabile scientifico Associazione Miastenia Gravis APS Lecce

14 Giugno 2023 - Trepuzzi (Le). "Beta-talassemia e Miastenia Gravis: l'importanza della donazione e speranza di una cura"

 

14 Giugno 2023 - Roma. Espressioni RARE, l’esperimento sociale come awareness

17 Giugno 2023 - ArtHotel Lecce

Convegno - Focus sulla Miastenia Gravis: le nuove frontiere terapeutiche

19/11/2022

Rinnovo delle cariche sociali

Carissimi soci tutti, 

il 19 novembre sono state rinnovate le cariche del Consiglio Direttivo.
Il Consiglio Direttivo è così composto:
Livio Modoni - Presidente
Loredana Spedicati - Vicepresidente
Flavio Modoni - Tesoriere
Antonia Occhilupo - Segretario
M. Rossana Cacciatore - Consigliere
Angelo D'Elia - Consigliere
Rodolfo Rizzo - Consigliere
Ringraziamo sinceramente e con affetto il Consigliere uscente Michele Modoni, per l'impegno profuso in questi anni ricoprendo la carica di Tesoriere.
A tutti noi un augurio per un triennio all'insegna della solidarietà, della partecipazione e della condivisione.
Il Presidente
dr. Livio Modoni

 

Al seguente link è disponibile il documento in formato PDF per il download

06 ottobre 2020.
Modifica Statutaria da ONLUS a APS.
A partire dal 6 ottobre 2020 la nostra Associazione è una APS (Associazione di Promozione Sociale), pertanto non rientra più nella famiglia delle ONLUS. Le APS fanno parte degli Enti del Terzo Settore, una particolare categoria di enti introdotti nell'ordinamento giuridico italiano dal decreto legislativo n. 117 del 2017.
Con l'approvazione del nuovo Statuto, votato all'unanimità il 16 novembre 2019, la nostra Associazione si è adeguata alla disciplina vigente in materia di Terzo Settore.
Abbiamo deciso di ampliare le nostre attività e le nostre finalità, con l'obiettivo di tutelare e rappresentare in maniera più proficua i pazienti miastenici.
Il nostro impegno, a favore della Miastenia, rimane immutato.
 
Rinnoviamo l'invito ad aiutare la nostra Associazione con il vostro 5x1000.
 
Grazie
Il Consiglio Direttivo

27 Novembre 2020

SECONDA DONAZIONE DI MATERIALE SANITARIO - EMERGENZA COVID -

 

Carissimi soci tutti, oggi abbiamo consegnato al reparto di Neurologia dell'ospedale Vito Fazzi di Lecce il materiale sanitario necessario in questo seconda ondata di emergenza, grazie al 5xmille di voi soci e di quanti ci sostengono in questo cammino di solidarietà. Condivisione è Partecipazione resta il nostro motto. Grazie a tutti per l'impegno del 5xmille.

 

Per quanto riguarda le linee guida della terapia del Covid, seguiamo le linee guida che raccomandano l'utilizzo di aspirina, se i sintomi persistono cortisone ed eparina a basso peso molecolare e terapia antibiotica, sapendo che per la miastenia sono da prediligere le cefalosporine. Il tutto sempre sotto stretto controllo medico.
Raccomandiamo prudenza e le tre M: Mascherina, Mani e Metro di distanza.
Il presidente 
Dr.ssa Antonia Occhilupo

18 Maggio 2020 - DONAZIONE DI MATERIALE SANITARIO

L'Associazione Miastenia Gravis ONLUS è ben lieta di poter contribuire alla donazione di materiale sanitario, al fine di venire incontro alle esigenze di reparto di Neurologia dell'Ospedale "Vito Fazzi" di Lecce, in un periodo così critico per il nostro Paese. Condivisione è Partecipazione è il nostro motto.

 

Un ringraziamento agli operatori sanitari del Reparto, in particolare al Dr. Barberini, Dr.ssa Filomena My e Maria Angela Falconieri.
È stato possibile realizzare questa donazione grazie al 5xmille di tutti coloro che ci sostengono. A TUTTI VOI UN GRAZIE INFINITO.

 

Antonia Occhilupo, Rossana Cacciatore, Flavio Modoni, Michele Modoni, Loredana Spedicati, Angelo D'Elia, Rodolfo Rizzo. #insiemecelafaremo

16 Marzo 2020 - Donazione liberale contrasto Coronavirus

Il Consiglio Direttivo, riunito in modalità telematica per la tutela della salute dei propri componenti, ha deliberato all'unanimità quanto segue:

  • disposizione di una donazione liberale, a favore della Regione Puglia, per il contrasto al Coronavirus, pari a 400 euro. La donazione verrà contabilizzata nell'ambito delle attività svolte grazie al contributo del 5x1000 dell'anno 2017 (erogato nel 2019).

La Presidente e il Consiglio Direttivo, nell'auspicio di incontrare il parere favorevole di tutti i soci, hanno deciso di contribuire alla lotta al Coronavirus, al fine di dotare le strutture ospedaliere del territorio regionale degli ausili necessari alla cura dei pazienti positivi.

#insiemecelafaremo

 

Un abbraccio virtuale a tutti

La presidente

Antonia Occhilupo

 

di seguito si allega la copia della disposizione di bonifico

 

IMPORTANTE: MESSAGGIO DEL PRESIDENTE

 

Carissimi soci tutti,

Vi saluto tutti con la raccomandazione di seguire le regole suggerite e imposte dal nostro Governo, per limitare la diffusione del Coranavirus. Stiamo in casa, se abbiamo bisogno di qualcosa fuori chiediamo aiuto, se qualcuno è solo può chiamare il proprio Comune; molti Comuni hanno attivato un servizio per far recapitare farmaci o spesa a domicilio. Rechiamoci dal medico di famiglia su appuntamento. 
Limitiamo al massimo le occasioni di contagio. Prudenza, prudenza, prudenza. 
A tutti ricordo che io sono sempre disponibile a messaggi, telefonate, mail, come già sta avvenendo per molti di voi. Io ci sono sempre.
Per i rinnovi dei Piani Terapeutici che scadono in marzo aprile, varranno quelli che abbiamo per ulteriori tre mesi.
Infine, è sempre attivo il nostro servizio di consulenza nutrizionale e psicologica, tramite mail e cellulare, grazie al supporto a distanza del Dr. Carrozzo e della Dr.ssa Colella. 
L'Associazione EMDR, di cui la dr. Colella fa parte, ha elaborato un vademecum psicologico Coronavirus per i cittadini, approvato dall'Ordine degli psicologi, che vi allego. 
Vi allego anche la tabella del numero verde della malattie rare per ogni Regione, in caso di bisogno di delucidazioni e di richieste. 
Vi abbraccio virtualmente tutti insieme e tutti insieme ce la faremo.
"Stiamo distanti oggi per abbracciarci con più calore domani".
Il presidente

Dr.ssa Antonia Occhilupo

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Rinnovo delle cariche sociali

Carissimi soci tutti, 

il 16 novembre è stata un'importante giornata per la nostra Associazione che ha visto una straordinaria partecipazione. 
Abbiamo approvato il nuovo Statuto e rinnovato le cariche del Consiglio Direttivo.
Il Consiglio Direttivo è così composto:
Antonia Occhilupo - Presidente
Loredana Spedicati - Vicepresidente
Michele Modoni - Tesoriere
Flavio Modoni - Segretario
M. Rossana Cacciatore - Consigliere
Angelo D'Elia - Consigliere
Rodolfo Rizzo - Consigliere
Ringraziamo sentitamente i Consiglieri uscenti, Simona De Filippo e Mario Giannotta, e in particolare il Segretario Livio Modoni per l'impegno profuso in questi anni e per la stesura del nuovo Statuto.
A tutti noi un augurio per un triennio all'insegna della solidarietà, della partecipazione e della condivisione.
Vi saluto con il nostro motto VADO LENTA MA NIENTE MI SPAVENTA.
Il Presidente
dr.ssa Antonia Occhilupo

12 Novembre 2016

Rinnovo del Consiglio Direttivo

 

A seguito delle votazioni, il Consiglio Direttivo dell'Associazione Miastenia Gravis Onlus è così composto:

  1. Antonia Occhilupo - Presidente
  2. Loredana Spedicati - Vice Presidente
  3. Michele Modoni - Tesoriere
  4. Livio Modoni - Segretario
  5. Mario Giannotta - Consigliere
  6. Angelo D'Elia  - Consigliere
  7. Simona De Filippo  - Consigliere

Ringraziamo i consiglieri uscenti Fabio Anna Pina, Coluccia Maria Grazia e in particolare Petrucci Mauro, socio fondatore, il quale è stato sempre al nostro fianco con serietà e dedizione.

23 giugno 2016

Sindromi miasteniche congenite e disimmuni - Miastenia Gravis - rientrano tra le MALATTIE RARE.

Il Ministro Lorenzin invierà il Decreto Ministeriale alle Regioni; il Documento introduce i nuovi Livelli essenziali di assistenza (Lea). Verranno anche aggiornati gli elenchi delle malattie croniche e delle patologie rare, in cui rientreranno le 'Sindromi miasteniche congenite e disimmuni - Miastenia Gravis' (cod. RFG101).

28 Febbraio 2015

Ospedale Fazzi - difficoltà di accesso alle cure a base di Immunoglobuline endovena

 

 

Al Direttore Generale ASL di Lecce

Dott. Giovanni Gorgoni

e pc al Coordinamento Regionale Malattie Rare

 

Lecce, 27/02/2015

 

   Egregio Direttore,

 

si segnala la grave difficoltà di accesso alle cure a base di immunoglobuline umane per i pazienti affetti da CIDP e da Miastenia Gravis che da anni sono in cura presso l’Ospedale Fazzi di Lecce.

   Parliamo di due malattie rare neurodegenerative progressivamente invalidanti per le quali un ritardo nella somministrazione può portare a un rapido peggioramento del quadro clinico; cosa peraltro già avvenuta nei giorni scorsi con il ricovero d’urgenza di un paziente.

 

   Per i pazienti di Miastenia Gravis il farmaco è off-label e pertanto, previa prescrizione del neurologo, la dispensazione della Farmacia può avvenire solo a seguito di autorizzazione da parte della Direzione Sanitari.

   Per i pazienti di CIDP il farmaco ha l’indicazione ma è soggetto a monitoraggio da parte di AIFA, pertanto la Farmacia può dispensare il farmaco solo se il paziente è presente nel registro informatico dell’autorità. Purtroppo la provincia di Lecce è priva di un centro di riferimento  della malattia e quindi i pazienti devono necessariamente recarsi presso l’Ospedale Perrino di Brindisi o presso il Policlinico di Bari. 

 

   In questo momento ci sono poco meno di dieci pazienti che da settimane attendono una cura e quotidianamente sono mortificati nella loro dignità di persona vedendosela negata.

 

   E, come nel caso del paziente in questione, per una mancata autorizzazione, il “sistema” ha ridotto un paziente sulla sedie a rotelle, per poi somministrare ugualmente il farmaco e anzi, facendosi carico di ulteriori costi di degenza che si sarebbero potuti evitare.

   Anche lo scorso anno, proprio di questo periodo, si stava nella medesima situazione. 

   Le chiediamo di dimostrare con i fatti l’impegno verso i malati rari; Le chiediamo di voler sbloccare con estrema urgenza la situazione garantendo la cura off-label ai pazienti di Miastenia Gravis e garantendo la cura ai pazienti di CIDP nelle more dei loro pellegrinaggi della salute presso altri ospedali pugliesi per essere inseriti nel registro informatico di AIFA.

   Noi crediamo che le cose possano cambiare. Ci vogliamo credere. Ci speriamo.

   Distinti saluti

 

    

 Il presidente dell’Associazione                                            Il presidente dell’Associazione

     Miastenia Gravis ONLUS                                                          CIDP Italia ONLUS

     Dr.ssa Antonia Occhilupo                                                           ing. Massimo Marra

23 dicembre 2014

RICERCA ANTICORPI ANTIMUSK (tirosinachinasi) PER PAZIENTI AFFETTI DA MIASTENIA GRAVIS

 

Comunichiamo che è attiva presso l’U.O. Patologia Clinica, Direttore Dr. G. Lobreglio, del Presidio Ospedaliero “Vito Fazzi” di Lecce, Piazza Muratore 1, la ricerca degli anticorpi antiMUSK (tirosinachinasi) per pazienti affetti da Miastenia gravis. Tale metodica risulta essenziale per pazienti che risultano negativi alla ricerca degli autoanticorpi antirecettore dell’acetilcolina (AchR-Ab), secondo il metodo RIA (RadioImmunoAssay), ricerca già attivata presso il suddetto nosocomio.

 

Per aver diritto alla rimborsabilità dal SSR e SSN, il medico che farà la richiesta inserirà sulla ricetta ambedue gli esami:

1. Ricerca anticorpi antirecettore acetilcolina,

2. Ricerca anticorpi antiMusk.

 

Tale importante obiettivo è stato raggiunto grazie alla collaborazione e all’impegno del Dr. Lobreglio con l’Associazione della Miastenia Gravis ONLUS di Lecce, evitando così per il futuro di sottoporre i pazienti affetti da miastenia gravis a lunghi viaggi estenuanti per effettuare altrove tale indagine. 

 

Dr. G. Lobreglio, Direttore U.O. Patologia clinica P.O. "Vito Fazzi" Lecce

 

Dr.ssa Antonia Occhilupo, Presidente Associazione Miastenia Gravis ONLUS Lecce

 

20 febbraio 2014

14 febbraio 2014

28 dicembre 2013

TOMBOLATA SOCIALE CON I NOSTRI SOSTENITORI

23 novembre 2013

NUOVO CONSIGLIO DIRETTIVO

Il 23 novembre è stato eletto il nuovo Consiglio Direttivo, ringraziamo con stima e affetto i consiglieri uscenti Massimo Rapanà, Rita Montanaro, Gloria Santoro. 

 

14 Marzo 2013

RICERCA AUTOANTICORPI ANTIRECETTORE DELL’ACETILCOLINA (AchR-Ab) PER PAZIENTI AFFETTI DA MIASTENIA GRAVIS

 

Con Determina Prov. 469 del 06.12.2012, è stata attivata presso il Presidio Ospedaliero “Vito Fazzi”, di Lecce, U.O. Patologia Clinica, Direttore Dr. G. Lobreglio, Piazza Muratore, 1, la ricerca degli autoanticorpi antirecettore dell’acetilcolina (AchR-Ab), secondo il metodo RIA (RadioImmunoAssay), l’unico analiticamente validato per ricercare gli AchR-Ab.

Tale importante obiettivo è stato raggiunto grazie alla collaborazione e all’impegno del Dr. Lobreglio con l’Associazione della Miastenia Gravis ONLUS di Lecce, evitando così per il futuro di sottoporre i pazienti affetti da miastenia gravis a lunghi viaggi per effettuare altrove tale indagine.

 

Dr.ssa Antonia Occhilupo, Presidente Associazione Miastenia Gravis Lecce

 

Dr. G. Lobreglio, Direttore U.O. Patologia clinica P.O. "Vito Fazzi" Lecce