Informazioni mediche

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Sei invitato al Fuorisalone, ti aspettiamo con il progetto AIR.

 

Arte e consapevolezza si incontrano alla Milano Design Week: scopri il progetto A.I.R. nato con il patrocinio di Associazione Miastenia Gravis APS .

 

Per una settimana lo spazio Atelier in via Tortona 10 si trasforma in un luogo di immersione, condivisione e confronto sulla miastenia. Al centro del progetto: Air Table, l’installazione cinetica dell’artista Daniel Wurtzel in cui un velo sospeso nell’aria si anima per raccontare la patologia e la forza del movimento.

 

Vieni a trovarci: ogni giorno sono previsti talk e attività live di approfondimento.

Quando? Dal 20 al 26 aprile, ingresso gratuito.

06/09/2025 - Rinnovo delle cariche sociali

Carissimi soci tutti, 

il 6 settembre 2025 sono state rinnovate le cariche del Consiglio Direttivo, che sarà così composto:
Livio Modoni - Presidente
Loredana Spedicati - Vicepresidente
Flavio Modoni - Tesoriere
Antonia Occhilupo - Segretario
M. Rossana Cacciatore - Consigliere
Angelo D'Elia - Consigliere
Rodolfo Rizzo - Consigliere
La prima socia fra i non eletti risulta Barbara Santoro.
A tutti noi un augurio per un triennio all'insegna della solidarietà, della partecipazione e della condivisione.
Il Presidente
dr. Livio Modoni

 

13 dicembre 2023 - Donazione di 2 televisori per il DH del reparto di Neurologia DEA di Lecce.

La nostra Associazione Miastenia Gravis APS ha donato due televisori da utilizzare per le due stanze del DH del reparto di Neurologia del DEA di Lecce, in modo da rendere più confortevole il tempo che i pazienti trascorrono per la terapia infusionale. Un grazie al nostro Presidente Livio Modoni e al Consiglio direttivo, con la presenza di Flavio Modoni, Antonia Occhilupo e Angelo D'elia, al primario Marcella Caggiula , alla collega Filomena My , all'infermiera Mery Falco, a tutto lo staff infermieristico.
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05 Settembre 2023 - Donazione Anticorpi anti- LRP4 all' U.O. di Patologia Clinica- "Vito Fazzi" Lecce

Comunichiamo che è attiva presso l’U.O. di Patologia Clinica, Direttore Dr. G. Lobreglio, del Presidio Ospedaliero “Vito Fazzi” di Lecce, Piazza Muratore 1, la metodica per la ricerca degli autoanticorpi anti-proteina 4 correlata al recettore delle lipoproteine a bassa densità (anticorpi anti LRP4), molto importante per i pazienti affetti da Miastenia Gravis, “sieronegativi” per altri autoanticorpi. 

Grazie alla donazione da parte dell’Associazione Miastenia Gravis APS, con questo terzo reagente a disposizione, possiamo avere un quadro più completo del profilo sierologico di tale patologia rara, evitando così per il futuro lunghi viaggi dei pazienti per effettuare altrove tale indagine, considerato che siamo i primi in Puglia e nel Centro Sud.
In particolare, l’80% dei pazienti miastenici presenta autoanticorpi anti-recettore nicotinico dell’acetilcolina (anti-AChR); il 6% presenta autoanticorpi diretti contro la tirosinachinasi muscolo-specifica (anti-MuSK), ambedue già a disposizione nel nostro nosocomio; solo l’1-3% presenta gli anti-LRP4, ma tale percentuale aumenta fino al 50% nei pazienti sieronegativi per gli altri anticorpi.
Per aver diritto alla rimborsabilità dal SSR e SSN, il medico che effettuerà la richiesta inserirà nella ricetta l’esame della ricerca anticorpi anti-organo (codice SSN 90.52.5), specificando di ricercare gli anticorpi anti-proteina 4 del recettore delle lipoproteine a bassa densità (anticorpi anti-LRP4) 
Dr. G. Lobreglio, Direttore U.O. Patologia clinica P.O. "Vito Fazzi" Lecce
Dr.ssa M. Caggiula, Direttore FF. U.O. Neurologia P.O. "Vito Fazzi" Lecce 
Dr. Livio Modoni, Presidente Associazione Miastenia Gravis APS Lecce
Dr.ssa Antonia Occhilupo segretaria e responsabile scientifico Associazione Miastenia Gravis APS Lecce

06 ottobre 2020 - Modifica Statutaria da ONLUS a APS

A partire dal 6 ottobre 2020 la nostra Associazione è una APS (Associazione di Promozione Sociale), pertanto non rientra più nella famiglia delle ONLUS. Le APS fanno parte degli Enti del Terzo Settore, una particolare categoria di enti introdotti nell'ordinamento giuridico italiano dal decreto legislativo n. 117 del 2017.
Con l'approvazione del nuovo Statuto, votato all'unanimità il 16 novembre 2019, la nostra Associazione si è adeguata alla disciplina vigente in materia di Terzo Settore.
Abbiamo deciso di ampliare le nostre attività e le nostre finalità, con l'obiettivo di tutelare e rappresentare in maniera più proficua i pazienti miastenici.
Il nostro impegno, a favore della Miastenia, rimane immutato.
 
Rinnoviamo l'invito ad aiutare la nostra Associazione con il vostro 5x1000.
 
Grazie
Il Consiglio Direttivo

27 Novembre 2020 - Seconda donazione di materiale sanitario - emergenza COVID -

Carissimi soci tutti, oggi abbiamo consegnato al reparto di Neurologia dell'ospedale Vito Fazzi di Lecce il materiale sanitario necessario in questo seconda ondata di emergenza, grazie al 5xmille di voi soci e di quanti ci sostengono in questo cammino di solidarietà. Condivisione è Partecipazione resta il nostro motto. Grazie a tutti per l'impegno del 5xmille.

 

Per quanto riguarda le linee guida della terapia del Covid, seguiamo le linee guida che raccomandano l'utilizzo di aspirina, se i sintomi persistono cortisone ed eparina a basso peso molecolare e terapia antibiotica, sapendo che per la miastenia sono da prediligere le cefalosporine. Il tutto sempre sotto stretto controllo medico.
Raccomandiamo prudenza e le tre M: Mascherina, Mani e Metro di distanza.
Il presidente 
Dr.ssa Antonia Occhilupo

18 Maggio 2020 - Donazione di materiale sanitario

L'Associazione Miastenia Gravis ONLUS è ben lieta di poter contribuire alla donazione di materiale sanitario, al fine di venire incontro alle esigenze di reparto di Neurologia dell'Ospedale "Vito Fazzi" di Lecce, in un periodo così critico per il nostro Paese. Condivisione è Partecipazione è il nostro motto.

 

Un ringraziamento agli operatori sanitari del Reparto, in particolare al Dr. Barberini, Dr.ssa Filomena My e Maria Angela Falconieri.
È stato possibile realizzare questa donazione grazie al 5xmille di tutti coloro che ci sostengono. A TUTTI VOI UN GRAZIE INFINITO.

 

Antonia Occhilupo, Rossana Cacciatore, Flavio Modoni, Michele Modoni, Loredana Spedicati, Angelo D'Elia, Rodolfo Rizzo. #insiemecelafaremo

16 Marzo 2020 - Donazione liberale contrasto Coronavirus

Il Consiglio Direttivo, riunito in modalità telematica per la tutela della salute dei propri componenti, ha deliberato all'unanimità quanto segue:

  • disposizione di una donazione liberale, a favore della Regione Puglia, per il contrasto al Coronavirus, pari a 400 euro. La donazione verrà contabilizzata nell'ambito delle attività svolte grazie al contributo del 5x1000 dell'anno 2017 (erogato nel 2019).

La Presidente e il Consiglio Direttivo, nell'auspicio di incontrare il parere favorevole di tutti i soci, hanno deciso di contribuire alla lotta al Coronavirus, al fine di dotare le strutture ospedaliere del territorio regionale degli ausili necessari alla cura dei pazienti positivi.

#insiemecelafaremo

 

Un abbraccio virtuale a tutti

La presidente

Antonia Occhilupo

 

di seguito si allega la copia della disposizione di bonifico

 

23 dicembre 2014 - Ricerca anticorpi antiMUSK (tirosinachinasi) per pazienti affetti da Miastenia Gravis

Comunichiamo che è attiva presso l’U.O. Patologia Clinica, Direttore Dr. G. Lobreglio, del Presidio Ospedaliero “Vito Fazzi” di Lecce, Piazza Muratore 1, la ricerca degli anticorpi antiMUSK (tirosinachinasi) per pazienti affetti da Miastenia gravis. Tale metodica risulta essenziale per pazienti che risultano negativi alla ricerca degli autoanticorpi antirecettore dell’acetilcolina (AchR-Ab), secondo il metodo RIA (RadioImmunoAssay), ricerca già attivata presso il suddetto nosocomio.

 

Per aver diritto alla rimborsabilità dal SSR e SSN, il medico che farà la richiesta inserirà sulla ricetta ambedue gli esami:

1. Ricerca anticorpi antirecettore acetilcolina,

2. Ricerca anticorpi antiMusk.

 

Tale importante obiettivo è stato raggiunto grazie alla collaborazione e all’impegno del Dr. Lobreglio con l’Associazione della Miastenia Gravis ONLUS di Lecce, evitando così per il futuro di sottoporre i pazienti affetti da miastenia gravis a lunghi viaggi estenuanti per effettuare altrove tale indagine. 

 

Dr. G. Lobreglio, Direttore U.O. Patologia clinica P.O. "Vito Fazzi" Lecce

 

Dr.ssa Antonia Occhilupo, Presidente Associazione Miastenia Gravis ONLUS Lecce

 

14 Marzo 2013 - Ricerca autoanticorpi antirecettore dell'acetilcolina (AchR-Ab) per pazienti affetti da Miastenia Gravis

Con Determina Prov. 469 del 06.12.2012, è stata attivata presso il Presidio Ospedaliero “Vito Fazzi”, di Lecce, U.O. Patologia Clinica, Direttore Dr. G. Lobreglio, Piazza Muratore, 1, la ricerca degli autoanticorpi antirecettore dell’acetilcolina (AchR-Ab), secondo il metodo RIA (RadioImmunoAssay), l’unico analiticamente validato per ricercare gli AchR-Ab.

Tale importante obiettivo è stato raggiunto grazie alla collaborazione e all’impegno del Dr. Lobreglio con l’Associazione della Miastenia Gravis ONLUS di Lecce, evitando così per il futuro di sottoporre i pazienti affetti da miastenia gravis a lunghi viaggi per effettuare altrove tale indagine.

 

Dr.ssa Antonia Occhilupo, Presidente Associazione Miastenia Gravis Lecce

 

Dr. G. Lobreglio, Direttore U.O. Patologia clinica P.O. "Vito Fazzi" Lecce