18 Maggio 2020 - DONAZIONE DI MATERIALE SANITARIO

L'Associazione Miastenia Gravis ONLUS è ben lieta di poter contribuire alla donazione di materiale sanitario, al fine di venire incontro alle esigenze di reparto di Neurologia dell'Ospedale "Vito Fazzi" di Lecce, in un periodo così critico per il nostro Paese. Condivisione è Partecipazione è il nostro motto.

 

Un ringraziamento agli operatori sanitari del Reparto, in particolare al Dr. Barberini, Dr.ssa Filomena My e Maria Angela Falconieri.
È stato possibile realizzare questa donazione grazie al 5xmille di tutti coloro che ci sostengono. A TUTTI VOI UN GRAZIE INFINITO.

 

Antonia Occhilupo, Rossana Cacciatore, Flavio Modoni, Michele Modoni, Loredana Spedicati, Angelo D'Elia, Rodolfo Rizzo. #insiemecelafaremo

01 Aprile 2020 - AGGIORNAMENTI SUL TEMA CORONAVIRUS

Carissimi, mi pervengono telefonate o messaggi da parte di alcuni soci riguardanti la prescrizione di alcuni farmaci, in particolare Mestinon 60 mg e Mestinon 180 mg Retard.1. Vi ricordo che essendo la miastenia gravis una patologia rara e anche cronica con necessità di terapia continuativa il medico di famiglia può prescrivere sino a 6 (sei) confezioni secondo il Decreto Legge n. 90 del 24 giugno 2014

 

Ricetta medica per malati cronici

Art. 26 (Semplificazione per la prescrizione dei medicinali per il trattamento di patologie croniche)

La validità delle ricette per i malati cronici passa infatti da 60 a 180 giorni. Inoltre, sempre per le patologie croniche, il medico può prescrivere medicinali fino a 6 pezzi per ricetta, purché già utilizzati dal paziente da almeno 6 mesi. In tal caso, la durata della prescrizione non può comunque superare i 180 giorni di terapia.

2. per la reperibilità del Mestinon 180 mg Retard, vi ricordo la mail del 07 febbraio 2019

 

Reperibilità Mestinon Retard 180 mg Meda Pharma

In merito alla carenza del Mestinon 180 mg a rilascio prolungato, segnalata da alcuni pazienti, confermiamo che il farmaco è distribuito regolarmente e probabilmente il problema è nel rifornimento alle farmacie da parte dei grossisti.

Meda Pharma consiglia, nel caso ci fossero difficoltà a reperire il Mestinon, che la Farmacia, alla quale si rivolge il paziente, chiami il numero verde 800 959 000, poi tasto 1 (per le farmacie), poi tasto 2 (per prodotti Meda), oppure inviare una mail a: ordini1@mylan.com Un nostro socio mi ha comunicato che è riuscito a prenotare il farmaco tramite il numero verde 800 959 500

 

Sperando nell'utilità delle informazioni, vi saluto cordialmente.

#iorestoacasa #insiemecelafaremo

 

Il Presidente

Dr.ssa Antonia Occhilupo

29 Marzo 2020 - AGGIORNAMENTI SUL TEMA CORONAVIRUS

Carissimi soci tutti, 

 

invio ultime informazioni esplicative emanate dal Ministero della Salute. 
1. Raccomandazioni per la gestione dei pazienti immunodepressi residenti nel nostro paese in corso di emergenza da COVID-19. http://www.trovanorme.salute.gov.it/norme/renderNormsanPdf?anno=2020&codLeg=73753&parte=1+&serie=null&fbclid=IwAR0xMFDd3VHisFXZNsFjbBOzKLVXIv9YarKmZ0m9QDHAmiKLSMzRD56mwjw
Oltre ai farmaci antimalarici, ricordiamo che sono controindicati altre categorie di farmaci, per cui è buona norma mostrare sempre l'elenco dei farmaci elencati nel nostro vademecum e nella nostra tessera sanitaria. Aiuteremo chi ci aiuta, compresi i nostri familiari.
2. Novità importanti dalla circolare attuativa ed esplicativa relativa al decreto "Cura Italia" (legge del 17 marzo 2020) da parte del Ministero della Salute riguardanti disposizioni applicabili al lavoro per alcune categorie di soggetti compresi i soggetti "immunodepressi" http://www.fondazionecorazza.org/it/decreto-cura-italia-e-categorie-lavoratori-immunodepressi/?fbclid=IwAR1zgr4J7BvnhJ4vqUD_dFmAgvRlhh55VKw267j6DuHJa0WTuvMPgyWxvMw
#iorestoacasa #insiemecelafaremo
Il presidente 

dr.ssa Antonia Occhilupo

23 Marzo 2020 - NEWS SUL CORONAVIRUS

Carissimi soci tutti, rispondo ad alcune delle numerose domande che mi pervengono, tipo assenza dal lavoro, ritiro farmaci, assunzione di cortisone e di ibuprofene, ecc…

 

Assenza dal lavoro

In molti mi hanno chiesto se i pazienti con sindromi miasteniche disimmuni e congenite hanno delle tutele particolari per assentarsi dal lavoro in questo periodo di rischio di contagio da coronavirus ed eventualmente quali certificazioni è necessario produrre al datore di lavoro. I pazienti con miastenia gravis non sono di per sé da considerarsi immunodepressi ma va prestata particolare attenzione nel caso di piani terapeutici che prevedano farmaci cortisonici, immunosoppressori, plasmaferesi ecc... Se non è possibile utilizzare lo smart working, si può ricorrere ai benefici che la legge prevede per la loro tutela. In base all’art. 26 comma 2 del D. L. 17 marzo 2020 n. 18 “Cura Italia” è previsto che le assenze dal servizio prescritte dalle competenti autorità sanitarie siano equiparate al ricovero ospedaliero. Si applica sia ai dipendenti privati sia pubblici già dichiarati disabili in situazione di gravità ai sensi della legge 104/1992 articolo 3 comma 3 oppure a tutti coloro che sono stati dichiarati disabili non gravi ai sensi dell’art. 3 comma 1 della legge 104/1992 per i quali il competente organo medico legale attesti una condizione di rischio derivante da immunosoppressione o da esiti di patologie oncologiche o dallo svolgimento di terapie salvavita. Un esempio: nel parere rilasciato dall’INPS di Parma al relativo Ordine Provinciale dei Medici, si dichiara testualmente che “in situazione di emergenza COVID 19, pazienti con patologia cronica e/o immunodepressi ma asintomatici sono da ritenersi a maggiore rischio di contrarre infezione” e prosegue “Pertanto l’INPS accetterà i certificati di malattia in casi simili da identificarsi col codice V07 (persone con necessità di isolamento, alti rischi potenziali di malattie e misure profilattiche) ” e infine dispone che sul certificato “andrà specificata in campo diagnosi la patologia cronica associata o la causa di immunodepressione.” (https://www.omceopr.it/2020/03/17/inps-corretta-identificazione-dei-casi-da-tutelare-con-certificazione-di-malattia/) Quindi, i pazienti in possesso del riconoscimento di disabilità grave ai sensi dell’art. 3 comma 3 della legge 104/1992 accedono direttamente ai benefici previsti dalla normativa. Accedono ai benefici anche i pazienti dichiarati disabili (non gravi) ai sensi dell’art. 3 comma 1 della legge 104/1992 e che sono in possesso del certificato di malattia rara, rilasciato da un centro di riferimento di malattia rara, con i seguenti codici:

 

RFG 101 Sindromi miasteniche disimmuni e congenite

RF0 190 Sindrome miastenica di Lambert Eaton.

 

In conclusione, se hai timore che andare al lavoro ti esponga a rischi di contagio e hai i documenti appena citati, puoi contattare il tuo medico curante. Verificate le condizioni, il medico deciderà se rilasciare il certificato con codice V07, indicando nelle note la diagnosi di malattia rara oppure la presenza nel piano terapeutico di una terapia immunosoppressiva.

 

Ritiro farmaci

Se avete bisogno di farmaci telefonate al medico di famiglia. La maggior parte dei farmaci si prescrivono su ricetta elettronica irripetibile. Il medico vi darà il NER, Numero di Ricetta Elettronica; e in farmacia basta mostrare la tessera sanitaria.

 

Assunzione di Cortisone

La scoperta che alimenta nuove speranze in questo periodo critico arriva da uno studio pubblicato sulla rivista scientifica Jama, una delle più prestigiose a livello internazionale, da un'équipe di ricercatori cinesi che ha analizzato le cartelle cliniche di 201 pazienti ricoverati all'ospedale di Wuhan Jinyintan affetti da sindrome di distress respiratorio acuto (ARDS) causata dal Sars-Cov2. La ricerca si è conclusa il 13 febbraio dando risultati sorprendenti. In particolare, dai dati emersi, i ricercatori cinesi avrebbero dimostrato che l'utilizzo di una terapia che comprenda il cortisone abbatte il rischio di morte del paziente del 62 per cento. Inoltre, come sottolineato da una lettera pubblicata su Lancet il 13 marzo, le forme severe di infezione da Covid-19 sono associate ad una tempesta citochinica (quindi non solo IL-6) caratterizzata da una condizione di "iperinfiammazione" con aumentati livelli di diversi mediatori della stessa. In tale condizione utilizzare farmaci immunosoppressori, quali il cortisone, che agiscono su tutta la cascata delle citochine infiammatorie e non combattere contro una sola citochine (IL-6) sarebbe di maggior beneficio.

 

Assunzione di Ibuprofene

Attualmente non vi sono prove scientifiche che stabiliscano una correlazione tra l’ibuprofene e il peggioramento del decorso della malattia da COVID-19. L'EMA sta monitorando attentamente la situazione e valuterà tutte le nuove informazioni che saranno disponibili su questo problema nel contesto della pandemia. In accordo alle linee guida nazionali di trattamento, i pazienti e gli operatori sanitari possono continuare a utilizzare FANS (come l’ibuprofene) come riportato nelle informazioni del prodotto approvate. Le raccomandazioni attuali prevedono che questi medicinali vengano utilizzati alla dose minima efficace per il periodo più breve possibile. I pazienti che hanno qualsiasi dubbio devono rivolgersi al proprio medico o al farmacista. Attualmente non ci sono ragioni per interrompere il trattamento con ibuprofene, in base a quanto riportato sopra. Ciò è particolarmente importante per i pazienti che assumono ibuprofene o altri FANS per malattie croniche.

 

Riferimenti malattie rare

Ogni Regione ha predisposto un post con i numeri utili per le malattie rare, ricordandovi che in ogni Asl c’è un Referente per le malattie rare a cui rivolgere domande e dubbi. Di seguito, quello della Regione Puglia

https://www.facebook.com/583248315163965/posts/malattie-rare-regione-puglia-numeri-utili-il-coordinamento-regionale-malattie-ra/1537645046390949/?refid=12

 

Domande / Risposte

Infine, ritengo molto utile l’intervista seguente, per rispondere ai tanti dubbi che ci attanagliano in questi giorni critici.

https://www.corrieresalentino.it/2020/03/coronavirus-linfettivologo-grima-il-siero-salvera-la-vita-prima-del-vaccino-e-poi-spiega-la-scienza-lo-sapeva/?fbclid=IwAR0zYlRhSNQVvhHEs8152D2Y1axRQIKuItGJ-tz2a8QTJ6vNFDGy0ZcThFU

 

#noirestiamoacasa #insiemecelafaremo

 

Sperando di rivederci presto, invio a tutti voi un abbraccio

 

Il presidente

Dr.ssa Antonia Occhilupo

16 Marzo 2020 - Donazione liberale contrasto Coronavirus

Il Consiglio Direttivo, riunito in modalità telematica per la tutela della salute dei propri componenti, ha deliberato all'unanimità quanto segue:

  • disposizione di una donazione liberale, a favore della Regione Puglia, per il contrasto al Coronavirus, pari a 400 euro. La donazione verrà contabilizzata nell'ambito delle attività svolte grazie al contributo del 5x1000 dell'anno 2017 (erogato nel 2019).

La Presidente e il Consiglio Direttivo, nell'auspicio di incontrare il parere favorevole di tutti i soci, hanno deciso di contribuire alla lotta al Coronavirus, al fine di dotare le strutture ospedaliere del territorio regionale degli ausili necessari alla cura dei pazienti positivi.

#insiemecelafaremo

 

Un abbraccio virtuale a tutti

La presidente

Antonia Occhilupo

 

di seguito si allega la copia della disposizione di bonifico

 

IMPORTANTE: MESSAGGIO DEL PRESIDENTE

 

Carissimi soci tutti,

Vi saluto tutti con la raccomandazione di seguire le regole suggerite e imposte dal nostro Governo, per limitare la diffusione del Coranavirus. Stiamo in casa, se abbiamo bisogno di qualcosa fuori chiediamo aiuto, se qualcuno è solo può chiamare il proprio Comune; molti Comuni hanno attivato un servizio per far recapitare farmaci o spesa a domicilio. Rechiamoci dal medico di famiglia su appuntamento. 
Limitiamo al massimo le occasioni di contagio. Prudenza, prudenza, prudenza. 
A tutti ricordo che io sono sempre disponibile a messaggi, telefonate, mail, come già sta avvenendo per molti di voi. Io ci sono sempre.
Per i rinnovi dei Piani Terapeutici che scadono in marzo aprile, varranno quelli che abbiamo per ulteriori tre mesi.
Infine, è sempre attivo il nostro servizio di consulenza nutrizionale e psicologica, tramite mail e cellulare, grazie al supporto a distanza del Dr. Carrozzo e della Dr.ssa Colella. 
L'Associazione EMDR, di cui la dr. Colella fa parte, ha elaborato un vademecum psicologico Coronavirus per i cittadini, approvato dall'Ordine degli psicologi, che vi allego. 
Vi allego anche la tabella del numero verde della malattie rare per ogni Regione, in caso di bisogno di delucidazioni e di richieste. 
Vi abbraccio virtualmente tutti insieme e tutti insieme ce la faremo.
"Stiamo distanti oggi per abbracciarci con più calore domani".
Il presidente

Dr.ssa Antonia Occhilupo

vademecum-cnop.pdf
Documento Adobe Acrobat 1.8 MB

URGENTE: LOTTI MESTINON 60 MG RITIRATI DAL MERCATO

 

Carissimi soci, 

domani inizierà il ritiro di alcuni lotti del Mestinon 60 mg. Sul link troverete i lotti interessati e le modalità di restituzione. A  presto invierò mail per il prossimo incontro.
Il Presidente 

dr.ssa Antonia Occhilupo

 

Nel PDF  allegato di seguito troverete la 'Comunicazione estremi dei lotti del medicinale MESTINON 60 mg (AIC n. 009286016) non più vendibili in seguito alla riduzione della durata di conservazione del prodotto finito da 5 anni a 3 anni (GU - Parte II n. 105 del
07/09/2019 e successiva rettifica in GU — Parte II n. 152 del 28/12/2019)'

Comunicazione.pdf
Documento Adobe Acrobat 1.7 MB

08/02/2020

Incontro mensile dei soci

 

Il giorno 08 febbraio 2020, alle ore 17, si svolgerà l'incontro mensile dei soci.

Saranno presentate importanti novità e, come sempre, ci sarà l'opportunità di interagire con i soci e col direttivo.

Si allega di seguito la mappa che indica la posizione esatta del luogo nel quale si terrà l'incontro (Casa di Cura Prof. Petrucciani, Viale Aldo Moro n. 28, Lecce).

Gli spazi per le riunioni sono gentilmente messi a disposizione dalla Casa di Cura Prof. Petrucciani, la nostra Associazione al momento non dispone di una propria sede operativa.

I giorni delle riunioni (di solito il pomeriggio del primo sabato di ogni mese) sono pubblicizzati esclusivamente su questo sito o tramite newsletter.

07 febbraio 2019

Reperibilità Mestinon Retard 180 mg Meda Pharma

 

In merito alla carenza del Mestinon 180 mg a rilascio prolungato, segnalata da alcuni pazienti,  confermiamo che il farmaco è distribuito regolarmente e probabilmente il problema è nel rifornimento alle farmacie da parte dei grossisti. 

Meda Pharma consiglia, nel caso ci fossero difficoltà a reperire il Mestinon, che la Farmacia, alla quale si rivolge il paziente, chiami il numero verde 800 959 000, poi tasto 1 (per le farmacie), poi tasto 2 (per prodotti Meda), oppure inviare una mail a: ordini1@mylan.com.

Sperando nell'utilità delle informazioni, vi saluto cordialmente.

 

Il Presidente

Dr.ssa Antonia Occhilupo

Rinnovo delle cariche sociali

Carissimi soci tutti, 

il 16 novembre è stata un'importante giornata per la nostra Associazione che ha visto una straordinaria partecipazione. 
Abbiamo approvato il nuovo Statuto e rinnovato le cariche del Consiglio Direttivo.
Il Consiglio Direttivo è così composto:
Antonia Occhilupo - Presidente
Loredana Spedicati - Vicepresidente
Michele Modoni - Tesoriere
Flavio Modoni - Segretario
M. Rossana Cacciatore - Consigliere
Angelo D'Elia - Consigliere
Rodolfo Rizzo - Consigliere
Ringraziamo sentitamente i Consiglieri uscenti, Simona De Filippo e Mario Giannotta, e in particolare il Segretario Livio Modoni per l'impegno profuso in questi anni e per la stesura del nuovo Statuto.
A tutti noi un augurio per un triennio all'insegna della solidarietà, della partecipazione e della condivisione.
Vi saluto con il nostro motto VADO LENTA MA NIENTE MI SPAVENTA.
Il Presidente
dr.ssa Antonia Occhilupo

16 Marzo 2019, Lecce

Sindromi Miasteniche Congenite e disimmuni 2019

12 Novembre 2016

Rinnovo del Consiglio Direttivo

 

A seguito delle votazioni, il Consiglio Direttivo dell'Associazione Miastenia Gravis Onlus è così composto:

  1. Antonia Occhilupo - Presidente
  2. Loredana Spedicati - Vice Presidente
  3. Michele Modoni - Tesoriere
  4. Livio Modoni - Segretario
  5. Mario Giannotta - Consigliere
  6. Angelo D'Elia  - Consigliere
  7. Simona De Filippo  - Consigliere

Ringraziamo i consiglieri uscenti Fabio Anna Pina, Coluccia Maria Grazia e in particolare Petrucci Mauro, socio fondatore, il quale è stato sempre al nostro fianco con serietà e dedizione.

22 ottobre 2016

Covocazione dell'Assemblea ordinaria per il rinnovo delle cariche associative.

 

È convocata l’Assemblea ordinaria dei soci per il rinnovo delle cariche sociali e l’elezione del Consiglio Direttivo. Ci riuniremo il giorno 12 novembre 2016 in Via Eugenio Montale 3 (presso la sala dove attualmente avviene l’incontro mensile), alle ore 16.00.

Per esercitare il diritto di voto, è necessario che il socio ordinario sia in regola con il versamento della quota associativa 2016 pari a venti euro (CCP 2654522).

Invitiamo tutti alla massima partecipazione per quello che è uno degli avvenimenti più importanti dell’Associazione.

 

Il Presidente

Antonia Occhilupo

12 settembre 2016

Nuovi Livelli essenziali di assistenza, Conferenza delle Regioni dà il via libera.

 

“Abbiamo i nuovi Livelli essenziali di assistenza (Lea), il nuovo Nomenclatore delle protesi ed il nuovo Piano vaccini. E’ dunque davvero una buona giornata per milioni di pazienti in Italia, che avranno accesso a nuove terapie e cure attraverso le risorse pubbliche del Servizio sanitario nazionale. Li aspettavamo da decenni, erano elementi centrali del Patto per la salute; ora inizia una nuova fase: le prestazioni verranno aggiornate da una Commissione ad hoc ogni anno, in base alle scoperte della ricerca e del mondo scientifico".

 

Così il Ministro della Salute Beatrice Lorenzin, al termine della Conferenza delle Regioni e delle Province autonome che il 7 settembre 2016 ha dato il via libera definitivo ai nuovi Lea.

 

Dallo schema del decreto di aggiornamento:
Articolo 2.1 La commissione nazionale per l'aggiornamento dei LEA e la promozione dell'appropriatezza nel Servizio sanitario nazionale, ai sensi di quanto disposto dall'articolo 1, comma 558, della legge 28 dicembre 2015, n. 208, formula la proposta di aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza per l'anno 2017 entro il 28 febbraio 2017 [...].

 

Articolo 2.2 Conseguentemente, con riferimento all'anno 2017, si provvede entro il 15 marzo 2017 ad adottare il relativo provvedimento secondo le modalità previste dall'articolo 1, comma 554, ovvero dal comma 559, della legge 28 dicembre 2015, n. 208.

23 giugno 2016

Sindromi miasteniche congenite e disimmuni - Miastenia Gravis - rientrano tra le MALATTIE RARE.

Il Ministro Lorenzin invierà il Decreto Ministeriale alle Regioni; il Documento introduce i nuovi Livelli essenziali di assistenza (Lea). Verranno anche aggiornati gli elenchi delle malattie croniche e delle patologie rare, in cui rientreranno le 'Sindromi miasteniche congenite e disimmuni - Miastenia Gravis' (cod. RFG101).

25 settembre 2015

Convegno

 

Nella splendida cornice dell'ex Convitto Palmieri - Piazzetta Carducci, Lecce, si svolgerà il Convegno Sindromi Miasteniche Autoimmuni e Congenite

Essendo l'Associazione Miastenia Gravis ONLUS presente sia nel Comitato Scientifico che Organizzativo, invitiamo tutti i soci a partecipare.

28 Febbraio 2015

Ospedale Fazzi - difficoltà di accesso alle cure a base di Immunoglobuline endovena

 

 

Al Direttore Generale ASL di Lecce

Dott. Giovanni Gorgoni

e pc al Coordinamento Regionale Malattie Rare

 

Lecce, 27/02/2015

 

   Egregio Direttore,

 

si segnala la grave difficoltà di accesso alle cure a base di immunoglobuline umane per i pazienti affetti da CIDP e da Miastenia Gravis che da anni sono in cura presso l’Ospedale Fazzi di Lecce.

   Parliamo di due malattie rare neurodegenerative progressivamente invalidanti per le quali un ritardo nella somministrazione può portare a un rapido peggioramento del quadro clinico; cosa peraltro già avvenuta nei giorni scorsi con il ricovero d’urgenza di un paziente.

 

   Per i pazienti di Miastenia Gravis il farmaco è off-label e pertanto, previa prescrizione del neurologo, la dispensazione della Farmacia può avvenire solo a seguito di autorizzazione da parte della Direzione Sanitari.

   Per i pazienti di CIDP il farmaco ha l’indicazione ma è soggetto a monitoraggio da parte di AIFA, pertanto la Farmacia può dispensare il farmaco solo se il paziente è presente nel registro informatico dell’autorità. Purtroppo la provincia di Lecce è priva di un centro di riferimento  della malattia e quindi i pazienti devono necessariamente recarsi presso l’Ospedale Perrino di Brindisi o presso il Policlinico di Bari. 

 

   In questo momento ci sono poco meno di dieci pazienti che da settimane attendono una cura e quotidianamente sono mortificati nella loro dignità di persona vedendosela negata.

 

   E, come nel caso del paziente in questione, per una mancata autorizzazione, il “sistema” ha ridotto un paziente sulla sedie a rotelle, per poi somministrare ugualmente il farmaco e anzi, facendosi carico di ulteriori costi di degenza che si sarebbero potuti evitare.

   Anche lo scorso anno, proprio di questo periodo, si stava nella medesima situazione. 

   Le chiediamo di dimostrare con i fatti l’impegno verso i malati rari; Le chiediamo di voler sbloccare con estrema urgenza la situazione garantendo la cura off-label ai pazienti di Miastenia Gravis e garantendo la cura ai pazienti di CIDP nelle more dei loro pellegrinaggi della salute presso altri ospedali pugliesi per essere inseriti nel registro informatico di AIFA.

   Noi crediamo che le cose possano cambiare. Ci vogliamo credere. Ci speriamo.

   Distinti saluti

 

    

 Il presidente dell’Associazione                                            Il presidente dell’Associazione

     Miastenia Gravis ONLUS                                                          CIDP Italia ONLUS

     Dr.ssa Antonia Occhilupo                                                           ing. Massimo Marra

9 febbraio 2015

Proposta ministeriale di inserimento della Miastenia Gravis fra le malattie rare

 

La proposta dei nuovi LEA presentata dal Ministro Lorenzin comincia a prendere forma concreta. Per un costo finale di 414 milioni la riforma prevede di modificare l'assistenza socio sanitaria a diversi livelli.

Per quanto riguarda le malattie rare, vengono inserite oltre 110 nuove patologie e gruppi di patologie esenti tenendo conto delle richieste delle Associazioni e del Tavolo interregionale per le Malattie rare.

Si attua la revisione dei criteri di classificazione dell’elenco delle malattie rare per una migliore sistematizzazione nosologica e codifica secondo acquisizioni medico scientifiche aggiornate. La spesa in più per queste nuove esenzioni è stimata in 10 milioni di euro.

Fonte: osservatoriomalattierare.it

23 dicembre 2014

RICERCA ANTICORPI ANTIMUSK (tirosinachinasi) PER PAZIENTI AFFETTI DA MIASTENIA GRAVIS

 

Comunichiamo che è attiva presso l’U.O. Patologia Clinica, Direttore Dr. G. Lobreglio, del Presidio Ospedaliero “Vito Fazzi” di Lecce, Piazza Muratore 1, la ricerca degli anticorpi antiMUSK (tirosinachinasi) per pazienti affetti da Miastenia gravis. Tale metodica risulta essenziale per pazienti che risultano negativi alla ricerca degli autoanticorpi antirecettore dell’acetilcolina (AchR-Ab), secondo il metodo RIA (RadioImmunoAssay), ricerca già attivata presso il suddetto nosocomio.

 

Per aver diritto alla rimborsabilità dal SSR e SSN, il medico che farà la richiesta inserirà sulla ricetta ambedue gli esami:

1. Ricerca anticorpi antirecettore acetilcolina,

2. Ricerca anticorpi antiMusk.

 

Tale importante obiettivo è stato raggiunto grazie alla collaborazione e all’impegno del Dr. Lobreglio con l’Associazione della Miastenia Gravis ONLUS di Lecce, evitando così per il futuro di sottoporre i pazienti affetti da miastenia gravis a lunghi viaggi estenuanti per effettuare altrove tale indagine. 

 

Dr. G. Lobreglio, Direttore U.O. Patologia clinica P.O. "Vito Fazzi" Lecce

 

Dr.ssa Antonia Occhilupo, Presidente Associazione Miastenia Gravis ONLUS Lecce

 

20 febbraio 2014

14 febbraio 2014

28 dicembre 2013

TOMBOLATA SOCIALE CON I NOSTRI SOSTENITORI

23 novembre 2013

NUOVO CONSIGLIO DIRETTIVO

Il 23 novembre è stato eletto il nuovo Consiglio Direttivo, ringraziamo con stima e affetto i consiglieri uscenti Massimo Rapanà, Rita Montanaro, Gloria Santoro. 

 

10 novembre 2013

COMUNICAZIONE AI SOCI

 

A seguito della riunione dei soci del 09 novembre, è satato deciso che la prossima assemblea ordinaria si svolgerà sabato 23 novembre 2013 alle ore 16.00

L'ordine del giorno prevede l'elezione del nuovo Consiglio Direttivo, le candidature possono pervenire all'indirizzo mail amgravis@gmail.com o telefonando al presidente.

Data l'importanza dell'evento speriamo in una grande affluenza e ricordiamo che per poter votare è necessario essere in regola con il pagamento della quota assocativa dell'anno 2013.

 

Certi di una vostra partecipazione

Un abbraccio

Il Presidente

12 Settembre 2013

COMUNICATO

 

L’Associazione Miastenia Gravis ONLUS Lecce comunica che per reperire il MESTINON 180 mg cps, nel caso la farmacia fiduciaria avesse difficoltà nel reperire il farmaco, si può chiedere al farmacista di contattare direttamente la MEDA (azienda produttrice del farmaco) ai seguenti numeri di telefono messi a disposizione dalla MEDA stessa:

 

Tel.      0257416236

            0257416237

14 Marzo 2013

RICERCA AUTOANTICORPI ANTIRECETTORE DELL’ACETILCOLINA (AchR-Ab) PER PAZIENTI AFFETTI DA MIASTENIA GRAVIS

 

Con Determina Prov. 469 del 06.12.2012, è stata attivata presso il Presidio Ospedaliero “Vito Fazzi”, di Lecce, U.O. Patologia Clinica, Direttore Dr. G. Lobreglio, Piazza Muratore, 1, la ricerca degli autoanticorpi antirecettore dell’acetilcolina (AchR-Ab), secondo il metodo RIA (RadioImmunoAssay), l’unico analiticamente validato per ricercare gli AchR-Ab.

Tale importante obiettivo è stato raggiunto grazie alla collaborazione e all’impegno del Dr. Lobreglio con l’Associazione della Miastenia Gravis ONLUS di Lecce, evitando così per il futuro di sottoporre i pazienti affetti da miastenia gravis a lunghi viaggi per effettuare altrove tale indagine.

 

Dr.ssa Antonia Occhilupo, Presidente Associazione Miastenia Gravis Lecce

 

Dr. G. Lobreglio, Direttore U.O. Patologia clinica P.O. "Vito Fazzi" Lecce